色々と

四月も今日で終わりだわ〜

天気も良かった一日でした。
父のところに行って少しおしゃべりして
話し方がやっぱり良くわからなくなっている
病院でいる頃に比べると言葉ははっきりしなくなった
専門のリハはしていないからな〜
施設と病院ではやはり・・・・

無理してでもリハビリ専門のある病院に入れたほうが良かったのかな〜
施設じゃ作業療法士だけだから
いくらリハビリ室があってもそこではやっていないし
でも色々と言うと又問題ありそう

母も元気になってきて自分から「お父さんのところに行って来るから」と
わざわざしてくるのです
少しづつでも父のところに行ってくれれば私も安心です。

明日は主人のところに行ってあげなくちゃ
天気予報では雨なのでその後か前に映画「ロッキー・ザ・ファイナル」でも観てこようかな。

今読んでいる本は「眉山」です
パーキンソン病で癌になってしまう母と子の切ない小説です
映画も来月封切りです
これも見逃せません。

若年認知症

昨日は凄い一日の天気でした標高の高い山は雪だったそうです。
今朝も市内は１度でした。

昨日「ぽーれぽーれ」送られてきました。
その中で杉山Drのお話がありましたがこの先の主人があのようになっていくのかと・・・
読んでいたら涙が出てきてしまいました。
でもとても参考になり不安ではあるけれど少しでも理解していると受け入れる事ができます。

全くわからない状態でいるよりもこの先症状が変化していく上でもある程度の情報を入れておくのとないとでは
安心感が違います。

先日主人のDrから「この先のケアーのことを考えておいてくださいと」いわれたときにはどうしたらいいのかと本当に困りました。
「家族の会」に入っていてよかったな〜と
マスコミでは先のことまでは言いませんよね
本などを読んでも経過などはかいてない杉山Drのお話はとてもわかりやすくてこれからも参考にしたいです。

主人個室に入ることが出来たのでなるべく顔を出してあげようと思います。

小布施

　　フローラルガーデン
　　
　　　　
　　
　　
 
　　数々のビオラ＆パンジー
　　
　　
 
　　ハイウエーおあしすから見た北信の山々（飯綱・黒姫･妙高）
 
　　

午前中昨日の雨も上がってスッキリした天気だったので気分転換に行ってきました。
ここに行くと必ずお花を買ってきます。
今日はこれを買ってきました。
　　ザルジアンスキア（ムーンライトフレグランス）
　　
花の形が変わっていますそしていい香ですよ
辛島美登里さんの「果実」を聴きながら運転してたらつい涙が出そうになってしまった。
http://musico.jp/contents/contents_index.aspx?id=t4DIB&afl=music.goo.ne.jp

 
 

小田和正

今日発売のCD早速蔦谷に行って受け取ってきました。

小田和正さんの「ダイジョウブ」です
NHKの朝ドラの主題歌です今回のドラマは今までになく面白いです
これから先の女将修行がどのようになったいくか楽しみです
がんばっている姿が良いです。

そしてこの主題歌のように私にも言い聞かせています。
何があっても「ダイジョウブ」と

その笑顔は　どんな哀しみにも
決して　負けたりはしないから
君の　大切な人にも　風邪に乗って　きっと　届いている
 
最初に聴いたときに涙がでてきちゃいました。
さすが小田さんです。
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若年性アルツハイマー病は

主人の病棟が変わり今日もオムツを届けに行ってきました
主治医が変わりそのドクターからの説明を訊いてきました。

ちょっとショックでした
この先の事で延命処置と診察のないようのことです
今までＣ＆ＭＲＩを毎月行っていたがこの先これを毎月やっても治るわけでもないし
どのようにお考えか？
しつこく説明されたがどう答えればいいのか迷ってしまいました。
結果的にはその状況に応じてやるということ。

この病は子供さんにも遺伝すると言う事遺伝子検査でわかったこと
この結果を子供さんたちに話すかどうか？

延命処置においては食事を口からとれなくなってから胃に穴を開けるのか
鼻から管を入れてやるのか
最後に心臓の蘇生をやるのかどうかということを考えてく下さいと・・・

いきなりその話をされて私は戸惑ってしまいました。
途中で涙が・・・こらえられなくなった。

そして後どのくらい生きられるのか訊きました
ドクターは「おそらく長くて２年」とはっきり言われました。

若年性のアルツハイマー病は老人性に比べて早いといことを訊いてはいたけれど
そしてこのブログにも最近コメントを頂きましたが
それにしても今日はショックでした。

後わずかの命なのか・・でも今の医学ではどうすることも出来ないのです。
薬もないので後は穏やかに苦しまないようにしていただくほかありません。
本人もきっとそれを望むでしょう。

疲れた〜〜

４月２４日早いな〜
丁度一年前に両親と３人で別所温泉にお泊りしました。
つい昨日のように感じ」ます。
その温泉一泊は両親と行ったのは何年ぶりだったのだろう
結婚してから初めてだった

そう結婚してからは両親と三人で出かけたことなど
いつも子供達と一緒だったな〜
去年はなんだかそんな一年だった、主人のおかげで

そんな父の施設に今日もお昼に行ってきたけれど
父はなんだか元気がなくお昼前にはいつもホールに車椅子で出ているのに
今日はヘルパーさんを困らせていた
お昼ごはんなのに「まだ早いから行かない・俺をおちょくるな！」と」・・・
「お腹が張るからご飯食べたくない」といって
ヘルパーさんは困っていました。
３．４人で来て頂きなんとか納得してベットから車椅子に移動してホールでの食事をする事が出来ました。

次に主人の病院に
午前中に病院から「今日病棟移動しますのでよろしくお願いします」
今までの鍵つきの病棟から介護病棟に移動。
良かったです
この病棟は新しいので綺麗です。そして広々しています。
今その病院から帰ってきたところですが
病棟に行ったら丁度移動してきたところでナースステーションにいました。
ホールに移動して看護師さんは「しばらくお待ちください」と言われてから
しばらく待たされて主人といました。
そのうちに主人はイライラしてきて身体を動かして車椅子を足で動かしていた
凄い力です

病棟の中は認知症らしい患者さんがうろうろ同じ方向に歩き回っている
待っている間にその患者さんたちは何回歩き回ったのだろう？
主人もそうだったんだろうな？
そんなことしているうちに主人の車椅子からオシッコがもれてきた
看護師を呼んで対処していただいた。

結局今日はオムツの説明だけ訊いてきて後はこの次にしますということになった、
明日又別のオムツ届けなくちゃ。

帰りの車運転中なぜだか切なくなってしまって涙を出しながら運転してきました。
なんだか疲れた！
もういやになってきたよ〜
誰か助けてよ〜

自動車

息子の車の事で支所に行ってきました
自動車税・自動車取得税に係る減免の申請のために
私の同一生計証明書を取りにいって来ました。
去年までは減免していなかったのです
主人は精神障害１級なので自動車の減免は出来たのですが
手続きに手間がかかりやっていなかったのです。

今回息子が車を買い替えるということになりディーラさんに
このことを話したら手際よくやっていただけました。
支所でも先日説明していただいたのですが自分であちこちいくとなると
大変で何回も足を運ばなければいけないし
市のガイドブックを読んでもわからないことが多くて
さすがディーラーさんです。

そのガイドブックですが以前にもちょっとここに乗せましたが
障害者ガイドブックのほかに高齢者サービスガイドという物が
あることを今日知りました
一部頂いてきました。
ある人が介護保険の説明書があれば頂きたいのですがと介護保険課で訊いているところを拝見していたらこのガイドブックを渡されていたのです。
でもその人はこれではなくもっと簡単なものをと言われて
これは受け取っていなかった。
私はその簡単な物はあったのでこれを頂いてきました。

　　
両方とも役所に行かないといただけないのです
では知らない人はどうするの？

高齢者サービスガイドとなっているが内容は介護保険について詳しく乗っています
高齢者とは何歳から？
４０歳からなのかな〜
介護保険は４０歳以上なんだけれど
変だと思いませんか？

支所に行く度に何かを発見しています。
今回は他に福祉自動車のことも訊いてきました。

父のことで施設から病院に診察に行くときに利用するタクシーの事で
気になったことがありました。
普通に介護タクシーを頼んで行くとかなりの額になります
介護保険適用だと何かあるらしい
福祉自動車というのは社協（社会福祉協議会）で運転しているのですが
これは通常２台しかないので急に利用するのは無理のようです。
でタクシー会社に問い合わせしてみます。

実際に急病になったときには救急車だろうけれど
そんな状態にならなければいいのですが。

肺炎が心配

父のところに先週月曜日に行っただけでした
お昼に妹と一週間ぶりに顔を見てきました
ちょっと気になった事が
�@咽ることが多く痰が出てきている
�A右足が膝から下がむくんでいる（左は麻痺しているので前からむくんでいる）
�B言葉が言えなくなってきた。
�C熱が上がったり下がったりしている
心配なことは嚥下肺炎です
施設に入所してまだ２週間だっていうのにもう病院に行かなくちゃ行けないの〜

明日は常勤の先生に訊いてみます
私が行かないとやっぱり・・・・・

母に先週は任せていたのだが母が施設の婦長に言われた事なのですが
「毎日人が来すぎで本人が疲れてしまうから来なくてもいいですよ」と
それを訊いて私は安心していたのですが
やっぱり気になる

私の調子もま〜ま〜よくなってきたので明日から又行かなくちゃ
でも自分が完全によくならないと安心していられないな〜

若年性アルツハイマー病の本人

このブログを読んでいただいているこの病気のご本人様から
コメントを頂きましたありがとうございます。

ご本人様はとてもお辛いようです
告知された時の我が家の気持ちをちょっとここで思い出してみます。

まず主人の気持ちは私にはわからなく理解できなかったです。
おそらく悔しかっただろうし
まさか自分が認知症だなんてショックだったんだろう
しかもその頃はアルツハイマー病という言葉でさえも知らなかった
初老期認痴呆症と言われていました。（Ｈ１２年）
この前後はうつ状態が続いていました

はっきりとアルツハイマー病と説明を受けたのはそれから１年後でした（Ｈ１３年）
色々な本でこの病気のことを調べたりしてはいたけれど実際には
それほど深刻に考えていなかったのです。
親戚関係には誰も痴呆症になった人はいなかったから・・・・

主人は５２歳で退職してから家に一人でいるときに何を思っていたのだろうか？
私はただただ主人に対して何も出来なかった
あれから８年もう一人で起き上がる事も歩く事も出来なくなってしまいました。
でもここまで良くやったと思っています。

告知されたときの思いはと訊かれて
まだ１０年にならないのに通り過ぎてみるとやっぱり思い出したくないのが今の気持ちかも
それよりも本人も家族も穏やかに生活できるようにできたら一番幸せなのかも
それができたら何も言う事ないんだけれどな〜

主人の初期の頃はあの映画のようです「明日の記憶」です
良く似てますよあんなに綺麗ではないけれど。
本人は苦しんだのでしょう
それ以上に私達家族も毎日が葛藤の日々」でした。

若年性アルツハイマー病の特に若い方（３０〜５０歳代）の施設があると良いのですが
今のデイサービスでは若いと中々受け入れていただけないし又本人も嫌がるのです
大都市には出来てきたようですが・・・・
小さな地方ではまだこの病気でさえ知られていないでしょう。
本人にも家族にもそれ専門の施設が全国に出来るといいです。

主人ですが昨日病院に行って面会してきました。
様子は熱も下がっていました。
色々な検査をしていただいたようですが特別異常はなかったです。
来週月曜日に熱がなければ介護病棟に移動になります。
今までの看護師さんたちがこのところ皆にこやかにしています
そした皆さんに「向こうの病棟が空いてよかったねと」言われます。
介護５になってよかったのかも。

なんだか一応言いたいことは書いてみたけれどわかっていただけたでしょうか？

だる〜い

昨夜から咳が・・・・

主人の病院からに「今朝熱があるので病棟の移動は延期します」
私はそのとき自分も具合悪くて病院にいました。
主人の様子見に行ってあげたいけれど

そういえば２年前も春先にひどく咳が止まらなくて２ヶ月以上治らなかった
それと今回も同じようの症状が続いている
アレルギーと風邪そしてストレス

仕事をしているわけでもなく家にいるだけなのに・・・・・・・
お仕事しながら介護されている人達は偉いな〜

そうそう私の通っている病院の
看護師さんに「お花見には行ったの？」と訊かれて
私「近くのお寺に行ったよ」とそれで写真の話が出て
看護師「そこのお寺の写真先週ＴＶのあのコーナーで見て行って写真撮ってきたのよ」
私「え〜そのＴＶの写真私が投稿したんだよ」
看護師「凄い綺麗だったのであれを見て行って来たのよ今度写真持ってきてよ」と驚いていました。
写真の話から始まって主人の話まで

ここの病院はいつもお世話になっているので外来の看護師さんたちは顔なじみで
気軽に話ができて良いのです。

その看護師さん私に初めて今日話してくれた事が一言
「実は私主人を心筋梗塞で亡くしているのよ、それから写真に興味を持って
今あちこちの桜を写しに行ってるのよ」
私は驚きです
来週は検査結果が出るのでそのときに写真プリントして持っていってあげよう

病院の帰りにスーパーに寄って買い物をしてきたのだけれど
そこでは同級生がレジで働いている
ちょっと話しかけてみるとこの人の父親も脳梗塞で倒れて今入院中だと
なんだか私の年齢になると親の介護の話が・・・・・
あちらこちらで訊くようになって来ました。

でも皆働きながらやっているんだよな〜
偉いな〜
私も何かしなくちゃ
そう考えると又ストレスが溜まってくるどうすればいいの〜
誰か教えて〜